CONSEILS POUR LES AIDANTS
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  Au début, la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est souvent la première à se rendre compte que quelque chose ne va pas. Son entourage peut aussi s'apercevoir de certains comportements et ces changements peuvent l'inquiéter, créer des tensions avec le malade et un sentiment de grande tristesse. Cela ne veut pas dire qu'ils ne s'aiment plus. La maladie d'Alzheimer fait deux victimes : le malade et l'aidant du malade. Le plus souvent, les soins sont assurés par une seule personne (le conjoint, un enfant) et ces soins, souvent 24h sur 24, peuvent devenir épuisants pour ces aidants familiaux qui peuvent développer des pathologies de stress et de surmenage. C'est pourquoi, l'entourage familial doit prendre en compte ses besoins et ses limites puis doit davantage se faire aider, faire appel à l'entourage et aux professionnels des services médicaux et sociaux, pour le malade et pour lui-même. Sinon, dévorés par le malade, les aidants familiaux seront amenés à terme à des décisions d'urgence, mal préparées donc mal vécues par tout le monde. Au début de la maladie, les aidants ont besoin d'informations sur cette maladie, sur ses conséquences et ses troubles très insidieux. Quand la surveillance du malade s'accroît de plus en plus, les aidants doivent absolument réfléchir à un partage des charges et des responsabilités. A ce stade, il est indispensable de s'informer sur les différents services d'aide à domicile existants, sur les accueils de jour et les accueils temporaires locaux, ainsi que sur les formalités administratives, sociales, financières et juridiques. La compréhension des comportements du malade facilite l'apprentissage des conduites à adopter par les aidants face à tel ou tel trouble. Une surprotection de l'aidant entraîne une perte plus rapide de l'autonomie du malade; trop d'exigence ou des erreurs de communication peuvent déclencher des comportements agressifs. L'entourage du malade doit continuer à communiquer avec le malade en lui parlant avec des mots simples accompagnés de gestes, en répétant s'il n'a pas compris, voire en lui prenant la main car le malade est très sensible au toucher. La dernière phase d'évolution de la maladie (quand le malade ne communique plus par exemple) est une grande souffrance pour l'entourage familial. Tout groupe de soutien l'aidera à ne pas se décourager et à apprendre à communiquer autrement avec le malade.

 

Les réactions psychologiques de l'entourage familial au diagnostic de la maladie d'Alzheimer qui lui est annoncé chez l'un de ses membres peuvent conditionner son attitude (Maladie d'Alzheimer par D. COHEN) :

- Avant que le diagnostic ne soit clairement établi :
- Période du diagnostic :
- Phase de certitude du diagnostic :
- Après le diagnostic :
- Phase d'acceptation :
Conscience d'un changement et/ou Inquiétude
Dénégation ou méconnaissance du trouble et refus
Colère, Ressentiment, Tristesse et/ou Culpabilité
Faire face et Apprendre à se débrouiller avec les troubles
Sérénité et/ou Résignation

 

Prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer n'est pas facile. Les aidants doivent être attentifs et adapter leurs propres comportements aux besoins parfois exigeants du malade :
Respect Affection Communication
Sécurité Compréhension Prendre soin de soi
Activités A faire A ne pas faire

 

 

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